Родители ребятишек, страдающих редкой болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА), продолжают бороться за их здоровье, пытаясь буквально понудить минздрав Нижегородской области обеспечить больных ребятишек жизненно необходимым, а главное, положенным по закону дорогостоящим лечением. 22 октября Советский районный суд удовлетворил иск Анны Гусевой к региональному министерству, обязав ответчика за счет средств бюджета обеспечить ее пятилетнего сына Симеона препаратом «Спинраза» (нусинерсен). Судебный акт подлежит незамедлительному исполнению. Однако Анна опасается, что в реальности оно может затянуться на неопределенный срок, хотя в данном случае промедление, без всякого преувеличения, смерти подобно! ЧУДОДЕЙСТВЕННОЕ СРЕДСТВО Спинальная мышечная атрофия – редкое наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начинаются проблемы с дыханием и глотанием: люди не могут самостоятельно есть. Следующий этап – проблемы с легкими, постоянные пневмонии и в итоге – полная остановка сердца. Долгое время СМА считалась неизлечимым заболеванием, дети были обречены на смерть. Но в 2016 году появилось лекарство «Спинраза», способное затормозить развитие недуга, а в половине случаев даже улучшить состояние пациентов. ДОРОГО, НО ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМО! В Нижегородской области СМА диагностирована у 27 человек. Когда родители больной детворы узнали о появлении чудодейственного средства, в их сердцах забрезжила надежда. Но она сразу же была омрачена. Оказалось, что такое лечение – необычайно дорогостоящее: стоимость одной ампулы – около 8 миллионов рублей, годовое лечение обойдется почти в 47 миллионов! Конечно, мало кто из «простых смертных» может найти такие огромные деньги. Однако в августе 2019 года «Спинраза» была официально зарегистрирована в России, после чего у страдающих СМА появилась возможность получать дорогостоящее лечение бесплатно, за счет региональных бюджетов. Разумеется, для этого необходимо пройти медицинский консилиум, нужно, чтобы он подтвердил необходимость использования данного препарата для персонального пациента. В декабре прошлого года в Москве такой консилиум прошел и пятилетний Симеон. У него диагностирована атрофия 3-го типа. «Он может ходить, и мы гуляем на улице, хотя это дается ему все сложнее и сложнее. А дома он чаще ползает, потому что так ему проще. Но главное, если сейчас не начать лечение, то болезнь будет быстро прогрессировать, и скоро мальчик окажется прикован к постели!» – поясняет Анна Гусева. Она много раз обращалась в минздрав Нижегородской области с просьбами и требованиями выделить деньги на лечение Симеона. Но там всякий раз отказывали под различными предлогами. Мол, такие затраты в нашем бюджете не предусмотрены, да и не обязаны мы выделять эти деньги... БЮРОКРАТИЧЕСКИЙ ФУТБОЛ Примерно такие же отписки получали и родители других детей, больных СМА. Чаще всего чиновники ссылались на то, что «Спинраза» не включена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также в перечень лекарственных препаратов (приложение №2), утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 12 октября 2019 года № 2406-р на 2020 и 2021 годы. (С 2021 года «Спинраза» все-таки войдет в список ЖНВЛП – так в августе 2020 года решила комиссия Минздрава РФ по формированию перечней.) А потому рекомендовали обратиться в министерство социальной политики Нижегородской области за предоставлением материальной помощи в рамках постановления регионального правительства от 23 марта 2007 года № 86. Хотя сразу было очевидно, что 50 миллионов рублей на импортные медикаменты там точно не выделят. То есть начинался типичный бюрократический футбол, когда разные ведомства пеняют друг на друга и никто ни за что не желает отвечать. Говорили даже, что, по информации главного детского невролога министерства здравоохранения Нижегородской области, эффект после введения лекарственного препарата «Спинраза» отсутствует. Хотя светила отечественной медицины еще в прошлом году признали его эффективность! СУД ПОДДЕРЖАЛ ПАЦИЕНТОВ Ситуация выглядела патовой, но в мае текущего года Семеновский районный суд удовлетворил иск прокуратуры к министерству здравоохранения Нижегородской области, где содержалось требование обеспечить ребенка с СМА «Спинразой». После чего с исками в суд начали обращаться сами родители больных ребятишек. Так поступила и Анна Гусева. Как и в остальных четырех случаях, суд занял сторону закона и здравого смысла, обязав чиновников от медицины наконец озаботиться спасением смертельно больных детишек. По словам Анны, представители регионального минздрава даже не пытались оспорить эти решения, поскольку изначально понимали, что закон не на их стороне, и объясняли свое нежелание согласиться с требованиями истцов только тем, что в областном бюджете не хватает на это денег. Дескать, в регионе 27 пациентов, которым требуется «Спинраза», и чтобы всех обеспечить необходимым лечением, потребуется больше миллиарда рублей в год. ПРОМЕДЛЕНИЕ СМЕРТИ ПОДОБНО! Собственно, именно эти аргументы сейчас более всего тревожат Анну. После вынесения вердикта никто из нижегородского минздрава на связь с ней не выходил, на сайте госзакупок информацию о намерении ведомства приобрести препарат она также не обнаружила. Судебные приставы, к которым обратилась Анна, встретили ее с прохладцей и всем своим видом дали понять, что чудес совершать не намерены: как только у ответчика появится возможность исполнить решение суда, так оно и будет исполнено! По словам Анны, ее «собратья по несчастью», выигравшие суды у минздрава, сталкиваются с похожими трудностями. А тянуть нельзя: с каждой неделей болезнь прогрессирует, пожирая шансы пятилетнего Симеона на нормальную, полноценную жизнь. Всем известно, как не любят наши чиновники тратить бюджетные деньги на дорогостоящее лечение граждан. Памятна история семьи Фединых из деревни Макасово Сосновского района: восемь членов целой семьи страдают редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри. Ее нельзя вылечить, но есть препарат, который сдерживает ее течение. Правда, он тоже очень дорогой – стоит 200 тысяч рублей за флакон объемом 35 мг. Вводить препарат в организм надо два раза в месяц. Семья собрала на врачебную комиссию в Сосновскую ЦРБ полный пакет документов. Началась долгая борьба за лечение. Главный врач Сосновской ЦРБ Светлана Трифонова заняла жесткую позицию: Федина и ее родственники лгут, нет у них никакого заболевания! Логичным продолжением и типичным ходом стала потеря медицинских карточек родственников Фединой. И только после того, как в декабре прошлого года 9-летний Ваня Федин записал открытое видеообращение к Путину, мальчику и его родственникам предоставили необходимое лечение. Может, Гусевым тоже нужно напрямую к президенту апеллировать? Этого дожидаются наши чиновники? НЕ МОГУТ ИЛИ НЕ ХОТЯТ? Чем вечно пенять на нехватку денег, не рациональнее ли им срочно выйти к коллегам из минфина с предложением внести в областной бюджет изменения, включив в расходную часть финансирование лечения больных СМА? Это стало бы выполнением прямых обязанностей. А то у нас с легкостью находятся деньги на покос какой-нибудь несуществующей травы, ремонт административных зданий или закупку служебных машин для начальников, у которых и так по паре личных авто. А вот на то, чтобы спасти от смерти больных детей, средств почему-то жалко! Хотя у нас теперь даже в Конституции четко прописано, что дети являются важнейшим достоянием России! И они действительно будущее нашей страны, в которое и надо в первую очередь вкладывать деньги. Поэтому в областном минздраве должны тратить все свои силы не на то, чтобы отфутболивать родителей тяжело больных ребятишек, оберегая бюджет от новых затрат, а на то, чтобы лоббировать их интересы и законные права. Еще в позапрошлом веке Авраам Линкольн сказал: «Кто хочет – ищет возможности, кто не хочет – ищет причины». И слова эти злободневны до сих пор. Между тем в феврале в Красноярском крае были возбуждены уголовные дела по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека) по факту гибели в краевой больнице двухлетнего мальчика, у которого была СМА. Врачебная комиссия назначила ребенку «Спинразу», но краевой минздрав препарат так и не закупил, сославшись на отсутствие финансирования. Неужели нижегородских чиновников от медицины и этот горький опыт ничему не научит? Ефим БРИККЕНГОЛЬЦ