Неизлечимые больные могут лишиться кислородотерапии. Дополнительный повод для беспокойства появляется у нижегородцев, страдающих боковым амиотрофическим склерозом (БАС), и их родственников. Связано волнение с новым проектом приказа Минздрава РФ об организации оказания паллиативной медицинской помощи, из которого исчез пункт о показаниях паллиативной медицинской помощи взрослым при дегенеративных заболеваниях нервной системы, боковом амиотрофическом склерозе и других заболеваниях двигательных нейронов, рассеянном склерозе, дегенеративных заболеваниях экстрапирамидной системы. В результате паллиативные пациенты могут лишиться кислородотерапии. БАС – это прогрессирующее заболевание, которое поражает центральную нервную систему и приводит к параличу и атрофии мышц. Самый известный пациент с БАС – Стивен Хокинг. Он прожил 76 лет, но вообще-то это нехарактерно для данной болезни – чаще от первых признаков БАС до смерти традиционно проходит несколько лет. При этом в жизни практически каждого пациента с БАС наступает момент, когда ему требуется респираторная поддержка в связи с развитием дыхательной недостаточности. Это связано с тем, что мышцы, лишенные нормальной иннервации, перестают участвовать в процессе дыхания. Для респираторной поддержки сейчас используются различные типы дыхательных аппаратов для инвазивной или неинвазивной искусственной вентиляции. Что и позволяет пациентам с БАС сохранить качество жизни в начале заболевания, а по мере его прогрессирования становится единственным способом поддержать жизненные функции. В приказе Минздрава 2019 года, в приложении №1 было 10 пунктов. В девятом перечислялись симптомы, которые позволяли назначить паллиативную медицинскую помощь. Среди них – «нуждаемость в длительной кислородотерапии» и «нуждаемость в респираторной поддержке вследствие дыхательной недостаточности». Это важнейшие симптомы, которые сейчас являются показаниями для паллиативной медпомощи при БАС. А вот в новом проекте только восемь пунктов. Убрали вышеназванный и «тяжелые необратимые последствия нарушений мозгового кровообращения». Что вызывает беспокойство у пациентов с БАС и благотворительных организаций. Есть опасения, что это может привести к прекращению обеспечения больных аппаратами респираторной поддержки и расходными материалами к ним. Впрочем, эксперты считают, что вряд ли у Минздрава вдруг появилось намерение ухудшить положение больных БАС. Скорее всего, произошла какая-то ошибка, недоразумение. И есть еще время всё исправить. Но если это не так, и кислородотерапию убрали из-за отсутствия финансовых средств на нее, пациентам и их родным надо готовиться к тому, чтобы искать какие-то альтернативные варианты.