Областной минздрав жалеет деньги на лечение тяжелобольных детей Возмутительная история разворачивается в Семеновском районе. Чтобы обеспечить больного ребенка необычайно дорогим, но жизненно необходимым для него лекарством, потребовалось вмешательство прокуратуры и даже суда! Кристине сейчас 3 годика, до четырех месяцев с ее здоровьем все было нормально, а потом начались проблемы. Сначала у девочки пропала опора на ножки, потом она перестала удерживать голову лежа на животе, не переворачивалась. С каждым днем все было хуже и хуже — она не могла ничего делать, просто лежала на спинке. Родители объездили множество больниц, прежде чем узнали, что у их дочки генетическое неизлечимое заболевание. Врачи поставили Кристине страшный диагноз: «Спинальная мышечная атрофия». В прошлом году у ее родителей появилась надежда — в России было зарегистрировано лекарство «Спинраза». Консилиум врачей московского медуниверситета им. Пирогова дал подтверждение, что ребенка необходимо лечить именно этим препаратом. Вот только стоимость лишь одной дозы лекарства — почти 8 миллионов рублей! Дальше начался какой-то театр абсурда. В Семеновской ЦРБ заявили, что лечение Кристины возможно только в стационаре, однако для этого в больнице нет ни специального отделения, ни медперсонала соответствующей категории. Родители девочки попросили обеспечить их хотя бы новым лекарством. Но им не стали даже рецепт выписывать! Попытки пожаловаться в региональный минздрав успехом не увенчались. Там вообще заявили, что, мол, «Спинраза» не включена в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, да и эффект от применения еще не изучен. А посему посоветовали родителям Кристины направить заявление в министерство социальной политики «для рассмотрения возможности оказания материальной помощи». Родители обратились в прокуратуру, а та — в суд. В иске требовалось признать незаконным бездействие районной больницы и минздрава Нижегородской области, а также обеспечить трехлетнюю Кристину необходимым лекарством. Суд удовлетворил иск в полном объеме, обязав министерство здравоохранения Нижегородской области закупить для ребенка-инвалида шесть доз препарата «Спинраза» общей стоимостью 47,4 миллиона рублей. Впрочем, пока рано говорить, что справедливость восторжествовала. Даже если у чиновников от медицины хватит ума и совести не оспаривать решение суда, еще где-то надо найти деньги на его исполнение. Неизвестно, когда это случится... Это, увы, далеко не единственный случай, когда только через суд удается обеспечить детей дорогостоящим лечением, в котором им отказывают под любыми предлогами. Всю Россию потрясла история семьи Фединых из деревни Макасово Сосновского района. В Нижегородской области восемь членов целой семьи больны редким генетическим заболеванием. С этой болезнью они жили с рождения, но точный диагноз узнали лишь четыре года назад. Какие только диагнозы врачи в родной Сосновской ЦРБ до этого не ставили: артроз, болезнь Рейно, хроническая почечная недостаточность, даже химиотерапией лечили! Информацию проверили в областном центре, после чего у всех членов семьи выявили редкую болезнь Фабри. Ее нельзя вылечить, но есть препарат, который сдерживает ее течение. Правда, он очень дорогой – стоит 200 тысяч рублей за флакон объемом 35 мг. Вводить его в организм надо два раза в месяц. Провести генетическое обследование семьи помогла директор центра «Геном» Елена Хвостикова. Семья представила на врачебную комиссию в Сосновскую ЦРБ полный пакет документов. Началась долгая борьба за лечение. Главный врач Сосновской ЦРБ Светлана Трифонова заняла позицию: Федина и ее родственники лгут, нет у них никакого заболевания. Логичным продолжением и типичным ходом стала потеря медицинских карточек родственников Фединой. Семья начала судебные тяжбы. Не ради денег, конечно, а чтобы выжить. Сергею Дружинину становилось все хуже, ему нужно было срочно принимать препарат. Суд признал бездействие главврача ЦРБ и департамента здравоохранения области, обязал обеспечить Сергея препаратами. Однако судебные решения не подвигли чиновников выполнять свои обязанности. В декабре прошлого года 9-летний Ваня Федин записал видеообращение к Путину. После длительных мытарств семья все же стала получать надлежащее лечение. Сегодня медики обещают, что через полгода курса состояние больных должно улучшиться... Ефим БРИККЕНГОЛЬЦ